Skip to content

GÜNCELİMİZ

EKPSS sınavı ile ilgili tarihler belli oldu.

            Biz talasemi hastaları, tedavi olarak uygulanan 2-3 haftada bir nakil verilen kanların için ne kadar taze olursa o kadar faydalı olduğunu biliyoruz. Ancak nakil verilen kanların tazeliği hususunda elimizde hiçbir veri bulunmamakta ve takibini yapabileceğimiz istatiki bir kayıt tutulmamaktadır. Hem aldığımız kanların gün sayısını hem de kaç günde bir aldığımızın verilerini kayıt altında tutabilmemiz için kan torbasının üzerinde bulunan kan barkodunu fotoğrafını WhatsApp Bursatalo grubunda paylaşmanızı rica ediyorum.

            Böylece kan nakilleri hususunda veri tabanı oluşturabilir, nakiller ile ilgili taleplerimiz doğrultusunda yapacağımız başvurularda elimizde kullanabileceğimiz somut bilgiler olur. Özen göstermeniz dileğiyle.

            Recep KURU

                                           16/10/2021 Tarihinde Ankara'da yapılan Talasemi Federasyonu genel kurulunda atanmış başkan Bülent KOÇER den yapılan seçim ile görevi devir alan MUSTAFA DOLU ve ekibine başarılar diliyoruz.

 

MUSTAFA DOLU

TALASEMİ FEDERASYONU BAŞKANI MUSTAFA DOLU

BÜLENT KOÇER

Bayrağı devir eden Bülent KOÇER

Bursa Talasemi Derneği adına Başkan Recep KURU, Başkan Yardımcısı Semih DURU, BURTALDER sekreteri Sevilay KURU olarak katılım sağladık.

12.09.2021 tarihinde emekli olan Ayşe AYDIN arkadaşımızı tebrik ediyoruz. ''Hastalığımın en güzel hediyesi'' dediği emekliliğin kendisine sağlık ve mutluluk getirmesini temenni ediyoruz.

Sn. Prof. Dr. Mehmet Ertem hocamızı 13/08/2021 tarihinde Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde bulunan odasında ziyaret ettik.

Prof. Dr. Mehmet Ertem Bey 1995 yılında Türkiye’de göreve başladığını ilk Hematopoietik kemik iliği naklini 1996 yılında gerçekleştirdiğini ve o günden bu yana ülkemizde çok yol kat edildiğini belirterek sözlerine başladı. 2000 yılından önce kemik iliğine nakline riskli olduğu kanısıyla sıcak bakmadığını belirten meslektaşlarının dahi zamanla onay verdiklerini ve son zamanlarda başarılı sonuçları görerek artık kesin tedavi yöntemleri arasında kabul ettiklerini dile getirdi.

Hematopoietik kök hücre nakli (HKHN) talaseminin tedavi yöntemi ile uyumlu kardeş vericisi olan hastalar Talasemide HKHN'in güncelleşmiş sonuçlarına göre genel yaşam ve hastalıksız yaşam olasılıkları, hastalığın 7-8 yaşına kadar olan bir hasta için %90, yaşı ilerlemiş bir hasta için hastalığın  %85 oranında sona erdiğinden bahsetti.

Aile içi uyumlu vericisi olmayan genç aileler kabul ettikleri takdirde genetik uygulamalı tüp bebek yöntemiyle dünyaya getirilen tam uyumlu kardeşten alınan kök hücreler ile yine %90 oranında tedavi sonuçlarının yakalanabildiğini ifade etti.

Aile içi uyumlu vericisi olmayan hastalara alternatif vericiler transplantasyon şansı da bulunmaktadır. Çok uyumlu,  akraba dışı vericiden yapılan nakillerde başarılı sonuçlar alınabildiğini, özellikle az demir yükü olan hastalarda uyumlu kardeşten yapılan nakillerin sonuçları ile benzerliğini anlattı.

Genetik hastalığından iyileşmiş eski talasemili bireyin HKHN sonrası yıllar içinde hastalığın ve tedavisinin neden olduğu komplikasyonları taşımaya devam ettiğini; bu nedenle bu komplikasyonların transplant sonrası takip ve tedavilerinin ihmal etmeden devam edilmesini gerektiğini belirtti. Derneğimiz gönüllülerinden Çamurcuoğlu ailesinin  kızı eski Talasemili hasta Beyzanur Çamurcuoğlu’nun 2005 yılında kendinden 2 yıl sonra dünyaya gelen kardeşi 1,5 yaşına geldiğinde alınan kök hücrelerin tam uyumlu çıkmasıyla yapılan nakil sonrası sağlığına kavuştuğunu ancak kontrollerinin yıldan yıla devam ettiğini belirten Prof. Dr. Mehmet Ertem hocamız bilhassa erken yaşta olan çocuk hastalarımızın vakit kaybetmeden başvurmaları halinde sağlıklarına kavuşmaları için elinden geleceğini yapacağını söylemesi küçük hastalarımızın açımızdan  umutlarımızı arttırdı.

Prof. Dr. Mehmet ERTEM hocamıza yoğunluğu arasında derneğimizi kabul edip bizlere vakit ayırdığı için teşekkür ediyor ve başarılarının devamını temenni ediyoruz.

Olağan Genel Kurula katılan üyelerimizle Bursa Talasemi Derneği Yönetimi olarak verdiğimiz yemekte buluştuk.

01/08/2021 Barış Manço Kültür Merkezi Manço Kafe

Uğur Osman Şenel arkadaşımızın mutlu gününde yanındaydık. Çiftimize ömür boyu mutluluklar dileriz.

Dünyanın en büyük spor organizasyonu 32. Yaz Olimpiyat Oyunları, Japonya'nın başkenti Tokyo'da resmi açılış töreni öncesi ilk gün müsabakaları ile başladı. Milli sporcularımıza başarılar diliyoruz.

20.06.2021 ve 24.06.2021 tarihleri arasında kurban bayramımız mübarek olsun.

Olağan Genel Kurulumu sonrası Bursa Valimiz Sn. Yakup Canbolat Bey'i ilk ziyaretimiz. Derneğimiz adına düzenlediğimiz projelerimiz için desteklerine talip olduk.

Sayın hocalarım, değerli arkadaşlar, çok değerli dernek üyeleri, dernek gönüllüleri, 

Logomuzu yaptık. Web sitemizi oluşturduk. Web sitesinde deneme amaçlı bazı yazılar yayınlıyoruz. Geliştirebilmemiz için biraz daha zamana ihtyacımız var.

Genel kurulumuzu yapıp yine yönetim kurulumuzu oluşturmalıyız. Kurumsal kimliğimizi güçlendirmek ve yeni projeler yapabilmek için sizlerden bazı ricalarımız olacak. 

  1. Web sitemizi günlük ziyaret edelim. Başkalarına da önerelim. 
  2. Sitenin içeriğini güçlendirmek ve güncellemek için veri akışı gerekiyor. Desteklerinizi bekliyoruz. Geçmişe ait fotoğraflarınızı gönderebilirseniz sitede yayılayabiliiz. 
  3. Yönetim kurulunun ilk toplantısında derneğin yakın ve uzak hedeflerini belirlemek ve bir hareket planı çıkarabilmek için 3 ana çalışma başlığı belirledik. 

a) Konferans ve Seminer programları 
b) Talasemi üzerine bilimsel içerikli yayınların planlanması 
c) Tesis planlaması

Her türlü görüş öneri, teklif ve eleştirinizi bekliyoruz.

Bu arada lütfen web sitesinin üye bölümüne üye olunuz. Ziyaretçi sayfasını kullanınız. Üyelikleri tamamlanmayan arkadaşlarımız işlemlerini tamamlasınlar. 

Saygılar sunuyorum. 

RECEP KURU